Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители "даунят" утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой "солнечного ребенка".
Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.
От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.
— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.
"Что это за синдром такой?" — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.
Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.
— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же "солнечного ребенка", я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.
"Солнечные дети" — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то "даунята", даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.
И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. "Как она там? Вдруг ей очень плохо", — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.
Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.
— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.
Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. "Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?" — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.
— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.
Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.
Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.
— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву "р" и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.
Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.
— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими "как все", но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.
Не имея большого опыта общения с "солнечными детьми", Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.
— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.
В разговоре мама не раз подчеркнула, что "солнечные дети" требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.
— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.
"Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...". Эту цитату из сказки "Маленький принц" очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир "солнечных детей", действительно, другой.
И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.
— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: "почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?" Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.
Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.
Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово "даун" перестало быть ругательным.
— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что "Девушка с жемчужной сережкой" очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного "двойника" Илоны — "Девочку в маковом венке" Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.
Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался "Шедевры живописи". И свой арт-проект она решила назвать "Солнечные шедевры". Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.
Орест Кипренский "Девочка в маковом венке" и Илона. Фото: Коллаж
После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль "Кинотаврик. "Солнечными шедеврами" любовались гости московского КЦ "Зодчие" и питерского экспо-центр "Гарден-Сити".
— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.
ССЫЛКИ ПО ТЕМЕ:
Приемная мама: Я боялась детей-сирот и их потухших глаз, но потом увидела Артема
Иногда недостаточно одной любви, а родительский опыт часто подводит — опека г. Хабаровска
Оксана Ким: Детей не нужно воспитывать, с ними надо жить
Некуда идти, не на что жить, некому помочь — постояльцы приюта одиноких мам в Хабаровске
